”Den bedste tid i mit liv er at være rytter på Cykelnerven”

Med nedsat funktion, føleforstyrrelser samt nedsat syn vil nogle måske se det som en umulighed at deltage i Danmarks hårdeste velgørenhedscykelløb. Bare ikke, når man hedder Bertha, har sclerose og med et stærkt hold bag sig er klar til at jagte drømmen om at besejre Tour-bjerge på deres nødvendige tandemcykel.

Når man bliver ramt af livet, har man brug for noget, man selv har indflydelse på.

Sådan starter 42-årige Bertha Flensborg, der i år får en stor drøm opfyldt sammen med sin mand, Søren, sin bror, Ejnar, og to gode venner, Lars-Peter og Erik. Det er drømmen om at cykle med på Cykelnerven på trods af nedsat syn samt brug af blindestok og en elektronisk dropfods stimulator i det daglige.

Netop grundet de fysiske udfordringer cykler Bertha og de fire andre ikke på hver deres cykel, som resten af feltets ryttere. Bertha og Søren cykler nemlig sammen på deres tandem, mens de tre resterende trofast fungerer som deres følgeryttere op ad Tour-bjergene – de tre andre dog på hver deres cykel.

- Jeg føler mig vildt heldig over at kunne gøre det her sammen med Søren, min bror og vores to venner fra roklubben. De er drivkraften bag, at det hele går op i en højere enhed. Og her er min bror virkelig bror med stort B. Han er driftig og kærlig, og har alle dage sagt, at ”ej, selvfølgelig kan du gøre det her, B”. Derfor foreslog han og vores to venner, at Søren og jeg sammen med dem skulle sætte os målet at få en af pladserne på Cykelnerven 2024, siger Bertha og slår ud i et stort grin.

For det fik de. De fik en plads på Cykelnerven 2024 under helt særlige omstændigheder – alt sammen med fokus på sikkerhed. Derfor har de også deres egen følgebil, og tandemen kører kun op ad bjergene.

Ultimativ fornemmelse af frihed

Bertha fik konstateret sclerose i 2016 og har siden da haft nedsat funktion og syn samt føleforstyrrelser. Faktisk kan hun fortælle, at hun allerede fire år forinden sin diagnose fik ødelagt sin synsnerve, så hvor længe, hun har levet med sygdommen uden at være diagnosticeret, ved hun ikke helt præcist.

Derfor er den eneste grund til, hun kan deltage på Cykelnerven, er altså fordi, at hun og Søren sammen kæmper sig op ad bjergene på tandemcyklen.

Faktisk er tandemcyklen det eneste transportmiddel, hun har mulighed for at benytte sig af. Med brug af blindestok og elektronisk dropfods stimulator på gåben har hun nemlig hverken kørekort til det ene eller andet, og kun sammen med Søren, sin bror eller andre kan hun altså komme afsted på jernhesten.

Ja, tandemcyklen er for Bertha blevet den ultimative måde at få motion på, men også til at føle friheden og glæden ved at komme ud, røre sig og være ligeværdig med alle andre.

Derfor er der for den 42-årige også noget i at kunne gøre tingene rettidigt. Grundet sin sygdom og udfordrede fysisk. Hun ved ikke, hvad morgendagen bringer, fortæller hun, og derfor er det fantastisk, at der er nogle, der tror på hende og er med til at sørge for, at dette kan lykkes netop nu:

- Der er nogle, der tror på mig, og det gør så meget for mig. Samtidig er det sindssygt godt for mig og min sclerose at dyrke motion. At kunne få lov til at gøre det her på det rette tidspunkt med et helt særligt mål er altså en enestående mulighed, jeg er dybt taknemmelig og overvældet over at få.

Bertha, Søren, Ejnar, Lars-Peter og Erik går under ét samlet team-navn. Nemlig Team Tandem, der i år er en stærk del af Cykelnerven, og som grundet tandemcyklen deltager på de førnævnte særlige vilkår.

Image

En klar rollefordeling

Hun og Søren udgør de to cyklende på tandemen, mens de tre andre er følgeholdet, der supporterer ude på ruten, hjælper med praktikken, logistikken og alt rundt omkring. Både på og af cyklen. Alt sammen så Bertha kan nyde det frirum, tiden på tandemen giver hende, fuldt ud – og selvfølgelig så de i fællesskab kan få den vilde oplevelse sammen, som de drømmer om:

- Min bror, Ejnar, er ham, der har de gode kontakter ift. indsamlingsdelen sammen med Lars-Peter. Erik er vores coach og står for at planlægge alt træning, mens Søren står for at lave mad til mig og indstille min motionscykel. Ejnar er også virkelig god til at sørge for at få sendt alt kommunikation fra Cykelnerven videre til os, så vi er opdateret på ny info, fordi den del også ofte er noget af det, der glipper hos mig, siger hun og fortsætter:

- Uden de fire på holdet havde drømmen ikke været mulig. Med Team Tandem med mig i bjergene vil jeg nu altid have en genkendelig arm og erfarne øjne, når Søren må trække sig og ”rense lungerne”, og de andre kan også hjælpe mig med fx at holde styr på mine ting, finde rundt i buffeten samt finde vej til de nye hoteller – og generelt bare finde ud af, hvilket hotel vi skal på. Det er sådanne helt lavpraktiske ting, sclerosen får mit hoved til at kokse mest over.

Og så vasker hun i stedet cykeltøjet, fortæller hun grinende.

Som hun fortalte indledningsvist, oplevede hun, at man kan have brug for at finde det, man selv kan have indflydelse på og gøre noget ved, når man bliver ramt af livet i en sådan grad, som hun er. Da Bertha selv blev ramt af livet i en alder af knap 30, blev det blandt andet cyklen, der gjorde det muligt for hende selv at tage styringen over følelsen af frihed i sit liv.

Derfor har drømmen om at cykle med på Cykelnerven også altid været én af de helt store.

Hjemmet indrettet til Cykelnerven-brug

Følelsen af at være en del af Cykelnerven er altså også følelsen af en drøm, der går i opfyldelse. Til hver en tid er det derfor glæden, taknemmeligheden og den spændte fornemmelse af at skulle prøve noget nyt – og ikke mindst at skulle præstere på en ny og vildere måde – der fylder.

Selvom taknemmeligheden stråler ud af hvert et ord og hver en handling, som Bertha siger og gør, er det hele dog ikke en dans på roser. Ikke, når man lever med en kronisk sygdom, som netop sclerose.

Ben og hænder med føleforstyrrelser og funktionsnedsættelse, og ikke mindst det nedsatte syn, giver helt naturligt en række udfordringer i hverdagen hos den 42-årige koldingenser – endnu mere, når man skal træne sig op til at blive klar til at bekæmpe Tour de France-bjerge.

Helt almindelig ”drift af hverdagen”, som Bertha selv kalder det, får de hjælp til udefra fem timer om ugen sammen med alt hjælp fra Søren selv, familien og vennerne. Derfor er det også blevet en målrettet disponering af tid, indretning og logistik fra parrets side, der har fået tilrettelæggelsen og eksekveringen af deres træning til at blive en fast del af deres hverdag:

- Der er jo alle mulige praktiske ting i hverdagen, som er besværet grundet mine fysiske udfordringer. Vi har indrettet hjemmet, så det hele er så nemt og lettilgængeligt som muligt ift. træningen og træningsudstyr. Det er fx hylder til hjelmene i gangen, ladestation til lygter samt stativ til at tørre sko, et sted at tørre drikkedunke samt skuffe med energibarer og sukker. Alt sammen placeret et strategisk sted, så jeg altid ved, hvor det er, og så vi er sikre på, at jeg kan nå det, fortæller hun.

Alt er blevet indrettet i køkken, stue og bryggers. Det er nemlig automatiseret til ’take off’ og dermed nemmere og mere tilgængeligt, så de så ’nemt’ som muligt kan træne på hometraineren derhjemme og ikke mindst komme ud på vejene, når vejret tillader det.

- Mine handicaps kommer rigtig til udtryk ifm. styringen af mit venstre ben og den kæmpe udtrætning, jeg har som svagsynet. På trods af kompensationsstrategier, så jeg kan bruge min energi ordentligt, fylder det hele enormt meget. Jeg bruger meget energi på bare at komme i cykeltøjet og få tjek på udstyret, og jeg har derfor enormt mange spørgsmål til Søren, når vi er på vej ud ad døren, fordi jeg ikke kan se tingene, huske, hvor de er, osv., forklarer hun og fortsætter:

- Mine skavanker er der altid, men når vi så er kommet afsted og ud på vejene, får jeg lige et kærkommen afbræk fra livet som kronisk syg.

Hun fremhæver, at ude på tandemen i cykeltøjet med ”alt sit cykelgear på” fylder indkaldelser i e-Boksen til undersøgelser og aftaler på sygehuset ikke. Der er det friheden, vinden i håret og duften af naturen, der giver hende det nødvendige frirum som kronisk syg.

Kroppens lumske sclerose-udfordringer

Nogle af de ting, der kan ’tricke’ Berthas fysiske udfordringer, er især varmen. Derfor vil hun og Søren investere i en kølevest, der kan bruges herhjemme i de varme måneder, men især på turen til Frankrig med Cykelnerven kan blive guld værd.

I kulden er det mere blæren, der driller, og en dropfod, der skaber udfordringer for hende, når den bliver overbelastet. Derfor bruger hun også en dropfodsskinne, der kan støtte.

- Jeg træner hele tiden – og meget mere, end hvad jeg plejer, i denne proces. Det er jo en fed udfordring, og så er det vanvittigt frustrerende for mig, når jeg synes, at jeg har nået et højere, bedre fysisk niveau, og jeg så prøver at lægge bare 10 watt mere på den samme tur næste gang. Så begynder benet hurtigt at drille helt vildt, siger hun og fortsætter:

- Dér er jeg ikke så tålmodig med min krop. For jeg ved, at mine nu større muskler kan meget mere, men mine nerver kan ikke det samme grundet sygdommen. Jeg mister styringen med mit venstre ben totalt, så mine knæ klasker sammen, og jeg får det, jeg kalder balletfod.

Det gør hende skuffet og frustreret. Allermest fordi, tanken hele tiden har været, at hvis hun lagde sig lidt ekstra i selen med træningen fra september og frem til afgang, kunne det være hendes måde at genoptræne de steder, hvor hun havde de største udfordringer:

- Med denne intensive træning viser det desværre bare, at det er permanente nerveskader, jeg har. Det har fyldt en del i mig, fordi det nu er så synligt. Jeg er i min bedste form nogensinde, men når kroppen ikke har lyst til det samme som mig, gør det mig ked af det og frustreret. Så får jeg helt klart lyst til bare at lægge mig ind under dynen og være sindssygt ked af det, og jeg mister gejsten fuldstændig for at fortsætte. Men fordi jeg nu er en del af et hold, både Team Tandem, vores fantastiske lokale team, Team Trekantområdet, og selvfølgelig hele Cykelnerven som kæmpe maskineri, fortsætter jeg, siger Bertha.

Det er også det, der er det ”lumske” ved sclerose, påpeger hun. At hun, og andre sclerosediagnosticerede ikke kan stole på kroppen, er en kæmpe stressfaktor. Men trygheden i fællesskabet og Cykelnervens setup med deres lokale hold gør en kæmpe forskel de dage, hvor kroppen rigtig driller hende:

- De forventninger, der er fra Cykelnerven og fra holdet til, at man træner, og at man følger sin kurve, gør, at jeg gør mit allerbedste hver evig eneste dag. Jeg vil SÅ gerne det her, og jeg vil SÅ gerne vise, at jeg kan komme til tops i de Tour de France-bjerge. Jeg håber, min ihærdighed får mig helt derop, siger en stolt og berørt Flensborg.

Ja, når kroppen rigtig værker og viser sclerosens grimme ansigt, må hun virkelig finde brændstoffet frem til at fortsætte. Heldigvis er det oftest ikke en svær disciplin for hende, fordi hun bliver drevet af sit brændstof, der består af tre væsentlige elementer – elementer, der i den grad også er en del af Cykelnervens DNA.

Fællesskab, træning, indsamling

Fællesskab, træning og indsamlingen til forskningen er de tre grundelementer, der er brændstoffet for Bertha. Det er dét, der skaber brændstoffet for at fortsætte på trods af en krop, der ikke altid giver hende og den hårde træning den credit, hun fortjener.

- Jeg er jo også bare et almindeligt menneske og har også dage, hvor jeg ikke orker at sætte mig op på den cykel, som jeg trofast har siddet på hver anden dag siden september. Nogle dage vil jeg også hellere nyde et rundstykke og en kop kaffe i stedet for at sidde dér. Men så rammer taknemmeligheden og håbet mig samt dét at være med til at gøre en forskel for fremtiden, siger hun og fortsætter:

- Der er også en kæmpe motivation i at gøre det her for andres fremtid. Håbet om at være med til at knække koden til sygdommen og samle ind til forskningen. Det er det største håb i mit liv, at der kommer til at være noget forskning, der kan flytte noget. Jeg ved ikke, hvad jeg selv kan gøre selv, men med de andre ryttere samler vi ind til forskningen sammen. Og dét gør noget.

Men også taknemmeligheden for, at nogle støtter Team Tandems indsamling til forskningen. Alt sammen i håb om og med hep, pep og kæmpe støtte til, at de gennemfører:

- At gøre det her sammen med andre og samtidig aktivere vores netværk giver også en anledning til at dele håbet for forskningen i sclerose. Selvom det kun kommer til at blive brudstykker af forskningsgennembrud, jeg selv når at få glæde af i mit liv, tror jeg på, at der på længere sigt nok skal være gennembrud, der gør, at vi en dag kan sige, at vi lever i en verden uden sclerose, siger hun stålfast.

En stærk taknemmelighedsfølelse er altoverskyggende

At få muligheden for at cykle med på Cykelnerven på tandem med Søren og de tre andre er uden sidestykke det største hos Bertha. Dét, der skaber en umålelig taknemmelighed.

Taknemmelighed over, at der er så mange, der år efter år cykler med på Cykelnerven for at samle ind til den sygdom, hun lever med.

Taknemmelighed over, at der er mennesker, der lever af at forske fuldtid i noget, der kan højne mennesker med scleroses livskvalitet, ”for det er jo det, der gør, at der faktisk kommer forskningsgennembrud,” siger hun:

- Taknemmelig over, at så mange er med til at skabe opmærksomhed på sygdommen og den vigtige forskning – på trods af, at de selv har job og familie ved siden af. Og samtidig skal prioritere tiden til at få trænet godt og grundigt op til bjergene.

Og ikke mindst taknemmelig over, at Ejnar, Lars Peter, Erik og Søren overhovedet er med på at få den tandemcykel op ad et bjerg sammen med hende. Hun går nemlig også ind til udfordringen med en vis portion ”ærefrygthed”, som hun selv forklarer det, over at skulle cykle i bjergene:

- Det er helt vildt at tænke på det, der venter os. Jeg prøver ikke at tænke for meget over, at de fire andre gør det for mig, men at vi gør det sammen og for deres egen skyld også. Sagen skal være vores katalysator for, at vi får det vildeste år – og det er det allerede. Det er den bedste tid i mit liv at være rytter på Cykelnerven, slutter Bertha.